オスラー病（HHT）患者会設立会（第1回勉強会）の日程が決まりました。
2012.08.11
河野が副会長を務めるオスラー病患者会の設立会の開催が決定しました。
みなさんは「オスラー病」という症例をご存じですか。
常染色体優勢の遺伝性の疾患で現在は、遺伝性出血性毛細血管拡張症 (HHT)といいます。症例特徴は、繰り返す鼻出血や毛細血管の拡張、肺、脳・脊髄、消化管、肝臓での血管奇形などです。症例はまちまちですが、この病気の遺伝子は次の世代に伝わり、男女差はなく、5.000～１万人に1～2人の発生頻度といわれています。この頻度が正しければ、日本には10.000～20.000人の患者数になる、頻度は高くありませんが、非常に稀な病気でもありません。
もちろん鼻出血が頻繁に起きることでHHTと判断することは早計ですが、「ただの鼻血だから」と耳鼻科で受診してもHHTのことが念頭にあれば、肺の動静脈瘻や脳病変に留意することができます。
大阪市立総合医療センターの小宮山雅樹先生は、「この病気を知らないと氷山の一角だけを見て、全体像がわからないまま、ただ時間だけが経ち、次に大きな症状が出て初めて診断されるようなことになります。日本にも欧米のようなしっかりした医師・患者のタイアップした患者団体・家族会のようなものができればいいと思います。」とおっしゃっています。
HHTは遺伝性の疾患であるにもかかわらず難病指定されていません。
その保険が効かず、必要な治療を受けることができない環境があります。そして何より、難病指定されていない為に専門医が少なく、身近な医療機関で十分な情報を得ることが困難な状況があります。
HHT患者会は、難病指定や国からの支援強化を求める活動を推進するため、HHT患者である村上匡寛を会長として発足させました。期同じく、厚生労働科学研究の難治性疾患等克服研究事業の研究対象として難治性希少肺３患の一つにHHTも含まれることとなりました。
これを機に、患者や患者家族が共に行動していくため、平成24年12月1日（土）に第1回勉強会を開催する運びとなりました。
患者会勉強会案内リーフレット（PDFファイル）
皆さまのご理解・ご賛同をいただけますようお願いいたします。
オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症：HHT）患者会
〒540-0037
大阪市中央区内平野町１丁目２番６号
ダイヤパレス大手前304号室（行政書士河野八十八事務所内）
会長 村上匡寛
電話 090-3167-3927
FAX 072-855-0111
メール info@hht.jpn.com
